活動報告

ME/CFS AID Japan 2018~知ってください慢性疲労症候群~

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー2018

 

 


 

Action for ME/CFS Japan 世界啓発デープロジェクト 2017

 

2017年は昨年に引き続き「Action for ME/CFS Japan 世界啓発デープロジェクト 2017」とし、
ポスター掲示や勉強会開催、チャリティーバザーに参加などさせていただきました。

 

■行政機関や病院などへのポスター掲示による啓発活動

多くの方に慢性疲労症候群を知っていただくため、啓発ポスターを作成しました。昨年に比べ、掲示数が増えて全国計146ヶ所以上の、広く一般の方に見ていただける公的施設・学校・公共施設の掲示数を大きく増やすことができました。

 

■筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)医療・福祉勉強会 開催

2017年4月16日(日)兵庫県西宮市なでしこホールにて「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)医療・福祉勉強会」を開催しました。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)研究の第一人者である倉恒弘彦先生、
障害年金がご専門の社会保険労務士の亀井徹二先生、障害者センター相談員の増田真樹子様、患者、患者家族3組が登壇。
ME/CFSの病気の概要、受けられる福祉サービスの申請時のポイント、実際の患者の生活状況等をお伝えしました。

当日は患者さん・ご家族、社会保険労務士などの支援者、医療関係者等83名もの方がご参加くださいました。
1日でお伝えするにはボリューム過多とも言える内容ながら、ご登壇者のみなさまのわかりやすいプレゼンで非常にご好評をいただくことができました。

 

■神社カフェasaikuにてチャリティーバザー開催

2017年10月15日、枚方市くずはの交野天神社で、毎月第三日曜日に開催される「神社カフェ asaiku 」に参加させていただきました。
ハンドメイド作品を販売し、ご購入いただいた方にME/CFSに関する冊子を配布させていただきました。

また「ちいさいほいくえん みんなの里」の保育士さんたちのご協力のもと、ME/CFSに関する紙芝居を上演していただきました。

 

 

■Action for ME/CFS Japan 世界啓発デープロジェクト 2017
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Action For CFS 慢性疲労症候群 啓発デープロジェクト2016

 

5月12日は「慢性疲労症候群世界啓発デー」です。
私達は2016年春「Action For CFS 慢性疲労症候群 啓発デープロジェクト2016」を開催し以下の活動を行いました。

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■行政機関や病院などへのポスター掲示による啓発活動

多くの方に慢性疲労症候群を知っていただくため、世界的にご活躍されているイラストレーターたけうちちひろ様にご協力いただき、啓発ポスターを作成しました。
患者の皆様、行政等関係者様、病院関係者様、企業様のご協力のおかげで100箇所以上の施設にポスターを掲載することができました。

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■チャリティイベント『らぁ祭 For CFS~知ってください「慢性疲労症候群」』

2016年4月17日兵庫県西宮市の高松公園でチャリティイベントを開催しました。
「一般社団法人らぁ祭」様によるラーメン店出店、西宮市の「みやたん」、西宮中央商店街の「ふくみみふくちゃん」大阪府枚方市の樟葉宮表参道商店会の「みっけちゃん」のご協力のおかげで大勢のお客様に足を運んでいただきました。

2016-09-19

なお一般社団法人らぁ祭様より65,200円の寄付をいただきました。らぁ祭関係者の皆様ありがとうございました。
一般社団法人らぁ祭:ラーメン(食)を通じて地域社会への貢献と共生を目的とした一般社団法人です。
一般社団法人らぁ祭サイト http://ra-sai.jp/2016/about

 

本活動により一般の方に慢性疲労症候群を知っていただき、病気の正しい理解につなげるきっかけを作ることができました。ご協力いただきました皆様に心より御礼申し上げます。

 

■Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デープロジェクト2016
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