6月21日(日)、初めてのオンライン難病カフェ『こぐまCafe』を開催しました。 参加してくださったみなさま、ほんとうにありがとうございました。
運営サイドは、3密に気をつけながら、大阪府枚方市にある「みんなの里 ぽこぽこほいくえん」に集まりました。 看護師で甲南女子大学の田中雅美先生も来てくださいました。
自己紹介では、お名前・病名・「ステイホーム期間中の過ごし方」をお話いただき、その後、「社会や日常生活で抱えている生きづらさ」についてみなさんとシェアしました。 「病気のために働けないが、専業主婦で優雅に生活していると思われている」 「障害者手帳をもってない、制度の谷間にいる辛さ」 「みんな、どのように働いてる(収入を得ている)の？」 「病気を抱えて仕事をする大変さ」 「困って役所に相談しても、きちんと対応してもらえない」 疾患は違っても、「あー、わかるーーーっ‼️」「あるある‼️」というお話がたくさんでてきました。
役所や病院って、みなさん、結構嫌な思いをしていたりして…。 「難病患者あるある」のお話には、他の方からアドバイスがあったり、気持ちをシェアしたり…という感じで進んでいきました。 主催者、司会としては、うまく運営できないのを参加者のみなさまに助けていただき、とてもありがたかったです。
参加者のみなさま、今日はほんとうにありがとうございました💕
初めてだったので、緊張するし、勝手はわからないし…でドキドキで、うまく進行できず…。 みなさま、ほんとうにごめんなさい…。
そして、技術サポートのあやとりワークスさん、田中先生、保育園の先生方、ほんとうにありがとうございました。
またお会いできることを楽しみにしています。
