第1回 難病カフェ 「こぐまCafe」ありがとうございました

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8月11日、第1回難病カフェ『こぐまCafe』を開催いたしました。

参加者のみなさま、ご協力くださったみなさま、本当にありがとうございました。

 

 

「いきなり病気になり、収入がなくなる(激減する)不安」

「同世代と同じように動くことができなくて、いたたまれなくなる気持ち」

「悪化する不安」

 

 

など、病気は違えど、いろんな気持ちをシェアすることができたように思います。

また、SNS上での同病患者さんとのトラブル(自分の方が重症だ!とか、いろいろ…)などは、みなさん経験されており、その上で

 

「重症でも軽症でもしんどさは比べられるものではない。病名に関わらず、繋がりたい!」

 

という想いをシェアすることができ、大変貴重な機会になったのではないかなと思います。

今回は子育て支援ネットワークさんとの共催で、

ご好意でマタニティーカフェさんと重なる時間を作ってくださったり、

絵本の読み聞かせも入れてくださったりしました。

天井からぶら下がっているペットボトルの風鈴は、保育園のこども達の手作りです!!

また、アロマのハンドマッサージをしてくださる方にもご参加いただきました。

 

準備や当日のご協力だけではありません。

「病名に関わらず話せる『難病カフェ』をやりたい!!」という想いが先にあり、

構想の段階から、ME/CFS患者さんや、他疾患の患者さんに話を聞いていただきたり、アドバイスやヒントをいただきました。

本当にたくさんのみなさまに支えていただいてオープンすることができました。

支えてくださったみなさまに、心より感謝申し上げます。

参加者のみなさまには、概ね好評で、また参加したい!!とのお声をいただきましたが、

初めてのことでうまく進行できなかったり、手際が悪かったりして、

参加者のみなさまにご不便をおかけしたり、

ご無理をさせてしまったのではないか?と反省しております。

反省点や次回以降への課題がたくさん見つかった第1回となりました。

まだ何も決まっていませんが、これからも『こぐまCafe』を続けていけたらな、と思っております。

ご一緒に「病名に関係なく、みんなでつながれる難病カフェ」を作っていけたらうれしいです。

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