8月11日、第1回難病カフェ『こぐまCafe』を開催いたしました。
参加者のみなさま、ご協力くださったみなさま、本当にありがとうございました。
「いきなり病気になり、収入がなくなる(激減する)不安」
「同世代と同じように動くことができなくて、いたたまれなくなる気持ち」
「悪化する不安」
など、病気は違えど、いろんな気持ちをシェアすることができたように思います。
また、SNS上での同病患者さんとのトラブル(自分の方が重症だ！とか、いろいろ…)などは、みなさん経験されており、その上で
「重症でも軽症でもしんどさは比べられるものではない。病名に関わらず、繋がりたい！」
という想いをシェアすることができ、大変貴重な機会になったのではないかなと思います。
今回は子育て支援ネットワークさんとの共催で、
ご好意でマタニティーカフェさんと重なる時間を作ってくださったり、
絵本の読み聞かせも入れてくださったりしました。
天井からぶら下がっているペットボトルの風鈴は、保育園のこども達の手作りです！！
また、アロマのハンドマッサージをしてくださる方にもご参加いただきました。
準備や当日のご協力だけではありません。
「病名に関わらず話せる『難病カフェ』をやりたい！！」という想いが先にあり、
構想の段階から、ME/CFS患者さんや、他疾患の患者さんに話を聞いていただきたり、アドバイスやヒントをいただきました。
本当にたくさんのみなさまに支えていただいてオープンすることができました。
支えてくださったみなさまに、心より感謝申し上げます。
参加者のみなさまには、概ね好評で、また参加したい！！とのお声をいただきましたが、
初めてのことでうまく進行できなかったり、手際が悪かったりして、
参加者のみなさまにご不便をおかけしたり、
ご無理をさせてしまったのではないか？と反省しております。
反省点や次回以降への課題がたくさん見つかった第1回となりました。
まだ何も決まっていませんが、これからも『こぐまCafe』を続けていけたらな、と思っております。
ご一緒に「病名に関係なく、みんなでつながれる難病カフェ」を作っていけたらうれしいです。
