団体概要
■団体名
ME/CFS AID Japan
■設立日
2017年11月1⽇
■活動目的
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者が、地域で居場所を⾒つけ、その⼈らしく⽣きていけるように、
医療・福祉・教育などの関係機関（関係者）や地域 社会と連携し、患者の⽣活の質(QUALITY OF LIFE)の向上をめざす。
■活動内容
●筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓発活動
●本疾患の啓発活動
●講演会や勉強会の開催
●ホームページやＳＮＳなどでの情報提供
●その他本会の目的を達成するための活動
沿 革
2013年3月「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書の提出に関する請願」を西宮市議会に提出し採択を受ける
2014年10月 「慢性疲労症候群患者の支援を求 める意⾒書の提出に関する請願」を兵庫県議会に提出し採択を受ける
2016年5月 「Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デー実⾏委員会」として、ポスターでの 疾患啓発・チャリティイベントを開催
2016年10月 「Action for ME/CFS Japan」を設⽴ 2017年5月 「Action for ME/CFS Japan 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群啓発デープロジェクト2017」として、ポスターでの疾患啓発・勉強会を開催
2017年11月 「Action For ME/CFS Japan」組織改編を受け「ME/CFS AID Japan」を設⽴
ごあいさつ
ME/CFSは、症状が重くなると寝たきりや外出できない状態になったり、さまざまな症状で日常生活が難しくなる身体疾患で難病です。
しかし、一般的な検査で異常が出づらいために診断を得るまでに何年もかかったり、症状が見た目にわかりづらいために理解や支援を得づらいなど、疾患そのものによる困難に加えて、言葉では言い尽くせない困難がつづいています。
私たちは、患者が医療・福祉・教育に関わる方々や地域社会とつながる機会をもち、地域に居場所が見つかり、その人らしく生きていけることをめざして活動しています。
