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ME/CFS AID Japanは慢性疲労症候群の疾患啓発・患者支援・研究推進を目指して活動しています





団体名

ME/CFS AID Japan


設立日

2017年11月1日

活動目的

筋痛性脳脊髄液炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者が、地域で居場所を見つけ、その人らしく生きていけるように、
医療・福祉・教育などの関係機関(関係者)や地域社会と連携し、患者の生活の質(QTALITY OF LIFE)の向上を目指す。


事業内容

 
・本疾患の啓発活動
・講演会や勉強会の開催
・ホームページやSNSなどでの情報提供
・その他本会の目的を達成するための活動









代 表

早川 八栄(患者 社会福祉士 保育士)


副代表

梅原知子(ちいさいほいくえん みんなの里 代表)


事務局長

大橋智洋(枚方市議会議員・NPO法人ひらかた子ども食堂ファンクラブ理事長)


理 事

若生 由美子(患者家族)


監 事

江後恵一(税理士)



顧 問

細田満和子(星槎大学副学長)









沿 革


2013年3月    「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書の提出に関する請願」を西宮市議会に提出し
          採択を受ける



2016年1月    「Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デー実行委員会」を設立



2016年5月    「Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デープロジェクト2016」を実施



2016年10月    「Action for CFS Japan」を設立



2017年11月   「ME/CFS AID Japan」を設立








代表あいさつ


私がME/CFSを発症したきっかけは、大学卒業から約2週間後に咳を伴う高熱が出たことでした。
高熱は下がったものの、何となく体の調子がおかしかったり、名前が覚えられない、
仕事の段取りができないなどの思考力や記憶力の低下の症状が出始めました。


その後、微熱・ 関節痛・筋肉痛・起立不耐・めまい・アレルギーなどの症状がありましたが、
病院では精神的なものと言われ、パニック障害・身体表現性障害と診断。
約10年間治療を続けましたが、症状は悪化していきました。


「一般的な検査では異常がないこと」がME/CFSの特徴のひとつですが、
私の場合もドクターショッピングをくり返し、ME/CFSの確定診断を受けた時には、発症してから15年以上が経過していました。
患者の苦痛のひとつは、家族をはじめ、まわりの人に理解されにくいことだと思います。
これは同時に、患者の家族の苦しみでもあると思っています。

私自身、ME/CFSと診断されるまでに時間がかかり、家族に理解してもらうことができませんでした。
ME/CFSと診断されてからも、どんなふうにしんどいのか・どれほどしんどいのかなどを
理解してもらうまでには長い時間と努力が必要でした。

一緒に診察室に入って主治医の話を聞いてもらうことからはじめ、
数えきれないほど喧嘩をし、少しづつ理解してもらえるようになりました。
小さなことの積み重ねでしたが、一緒に暮らし、理解を求められる方も本当に苦しかったと思います。


患者や家族が、自分が暮らす地域で居場所をつくり、自分らしく生きられるように…という想いをかたちにできるよう、
みなさまのお力添えを得ながら活動していきたいと思っております。
小さな活動にはなりますが、よろしくお願いいたします。








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