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体概要

 

団体名

ME/CFS AID Japan

 

設立日

   2017年11月1⽇

 

活動目的

 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者が、地域で居場所を⾒つけ、その⼈らしく⽣きていけるように、

 医療・福祉・教育などの関係機関(関係者)や地域 社会と連携し、患者の⽣活の質(QUALITY OF LIFE)の向上を目指す。

 

活動内容

 ●筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓発活動

 ●本疾患の啓発活動

 ●講演会や勉強会の開催

 ●ホームページやSNSなどでの情報提供

 ●その他本会の目的を達成するための活動 

 

代 表

  早川 八栄(患者・社会福祉士・保育士)

 

役 員

 副代表 梅原知子(ちいさいほいくえん みんなの⾥ 代表)

 事務局⻑ 大橋 智洋(枚方市議会議員・NPO法人ひらかた子ども⾷堂ファンクラブ副理事⻑)

 理事 若⽣ 由美子(患者家族)

 監事 江後 恵⼀(税理⼠)

 顧問 細田 満和子(星槎大学副学⻑)

 

 

 

沿 革

 2013年3月「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書の提出に関する請願」を西宮市議会に提出し採択を受ける


 2014年10月 「慢性疲労症候群患者の支援を求 める意⾒書の提出に関する請願」を兵庫県議会に提出し採択を受ける


 2016年5月 「Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デー実⾏委員会」として、ポスターでの 疾患啓発・チャリティイベントを開催


 2016年10月 「Action for ME/CFS Japan」を設⽴ 2017年5月 「Action for ME/CFS Japan 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群啓発デープロジェクト2017」として、ポスターでの疾患啓発・勉強会を開催


 2017年11月 「Action For ME/CFS Japan」組織改編を受け「ME/CFS AID Japan」を設⽴

 

 

代表あいさつ

大学を卒業してから約2週間後に、咳を伴う高熱が出たことが発症のきっかけでした。
高熱は下がったものの、何となく体の調子がおかしかったり、名前が覚えられない、
仕事の段取りができないなどの思考力や記憶力の低下の症状が出始めました。

その後、微熱・関節痛・筋肉痛・起立不耐・めまい・アレルギーなどの症状がありましたが、
病院では精神的なものと言われ、パニック障害・身体表現性障害と診断。
約10年間治療を続けましたが症状は悪化していきました。

「一般的な検査では異常がないこと」がME/CFSの特徴のひとつですが、私の場合もドクターショッピングをくり返し、
ME/CFSの確定診断を受けた時には、発症してから15年以上が経過していました。

患者の苦痛のひとつは、家族をはじめ、まわりの人に理解されにくいことだと思います。
これは同時に、患者の家族の苦しみでもあると思っています。
私自身、ME/CFSと診断されるまでが長かったこともあり、なかなか家族に理解してもらうことができませんでした。
ME/CFSと診断されてからも、どんなふうにしんどいのか・どれほどしんどいのかなどを理解してもらうまでには長い時間と努力が必要でした。

一緒に診察室に入って主治医の話を聞いてもらうことからはじめ、
数えきれないくらい喧嘩をし、少しづつ理解してもらえるようになりました。
小さなことの積み重ねでしたが、一緒に暮らし、理解を求められる方も本当にしかったと思います。

ME/CFS患者が生きやすくなることにつながり、患者や家族をとりまく環境を変える大きな流れになることを強く願っています。

 

                                                                                                                                  早川 八栄

 

 

会 則

 

ME/CFS AID Japan会則

 

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